Dobrý deň,
uvedomujem si, že momentálne riešite určite množstvo vecí v rámci začatého školského roka ... avšak skúsim to, obraciam sa na Vás s nasledujúcou prosbou.
Rada by som pomohla svojim blízkym, ktorých postihla veľmi náročná životná situácia. Ide o dvoch súrodencov z Prešova, 6-ročného Riška a ročného Tomáška, ktorým bolo nedávno diagnostikované mimoriadne zriedkavé genetické ochorenie CLN. Ochorenie je progresívne, postupne poškodzuje nervový systém, chôdzu, reč, zrak ...
Momentálne na toto ochorenie neexistuje účinná liečba, nádej však stále existuje, keďže v zahraničí prebiehajú klinické štúdie a experimentálna liečba. Aktuálne sa rodičia snažia v spolupráci s NÚDCH Bratislava zaradiť chlapčekov do klinickej štúdie v Amerike.
Chcela by som sa opýtať, či by ste vedeli zvážiť formu pomoci, napr.
* zdieľaním odkazu na ,,výzvu Donio" ktorá aktuálne prebieha ... na facebookovej stránke, alebo
* zdieľaním na EduPage / takýto spôsob mi navrhlo zopár materských škôl /
* samozrejme iným spôsobom, ktorý by prichádzal do úvahy ...
myslím, že prostredníctvom Vás by sa to mohlo dostať k viacerým ľuďom, a tým pádom zvýšiť šancu pomôcť.
Niektoré školy/škôlky túto prosbu o pomoc prešovským bračekom už takto zdieľali prostredníctvom FB stránky, či EduPage, ak by bolo možné moju snahu podporiť v mene statočných chlapčekov a celej rodiny vyjadrujem veľkú vďaku, ak to možné nebude, úplne chápeme a aj tak Vám ďakujeme za čas, ktorý ste venovali prečítaniu tejto správy.
Prikladám odkaz pre viac informácií :
Odkaz : oficiálna zbierky zverejnená na portáli,, Donio.sk", zbierka prešla dôkladným overovaním vrátane kontroly lekárskej dokumentácie ... /
S úctou a vďakou,
Mgr. Júlia Kuchárová